Familjet me fëmijë që vuajnë nga çrregullime të spektrit të autizmit përballen me një barrë edhe më të rëndë sapo fëmija mbush 18 vjeç.
Në këtë moment, ata humbasin çdo mbështetje financiare nga shteti përfshirë dhe pagesën e këstit të paaftësisë ndërkohë që nuk ekziston asnjë qendër publike përkujdesjeje për të rinjtë autikë në moshë madhore.
“Hiqet kempi dhe mbesin pa asnjë formë përkujdesjeje institucionale. Vetëm familja është mbështetja e tyre. Nuk ka asnjë strukturë”, shprehet Mimoza Bendo, nënë e një djali 21-vjeçar me autizëm.
Ajo tregon se ka bërë përpjekje maksimale për të ndihmuar të birin, përfshirë edhe për ta shkolluar, por punësimi i të rinjve me autizëm mbetet një sfidë thuajse e pamundur.
“Ligji e parashikon që çdo ndërmarrje me 25 punonjës duhet të punësojë një person me aftësi të kufizuara, por ky detyrim nuk zbatohet,” thotë ajo.
Për më tepër, ndërsa rriten nevojat financiare për terapi dhe trajtim, të ardhurat në familje pakësohen.
Në shumicën e rasteve, një nga prindërit, zakonisht nëna, detyrohet të heqë dorë nga puna për t’u përkujdesur plotësisht për fëmijën.
Në një përpjekje për të ngritur zërin, nënat e fëmijëve me autizëm kanë dorëzuar një kërkesë në Kuvend ku i kërkojnë shtetit që përkujdesja e tyre të njihet si punë me kontribute për pension, si dhe të lehtësohet mundësia për të punuar me orar të shkurtuar.
“Kërkojmë të punojmë me orë të reduktuara dhe që përkujdesja jonë të njihet për efekt pensioni. Me çfarë do ushqehemi kur të mos jemi më në gjendje të kujdesemi për fëmijët tanë?”, pyet Mimoza Bendo, duke sjellë në vëmendje një boshllëk të madh në sistemin e mbështetjes sociale që i lë familjet vetëm përballë një sfide të përjetshme.
