Dita Botërore e Hemofilisë, e cila shënohet çdo vit më 17 prill, është një iniciativë globale e nisur nga Federata Botërore e Hemofilisë në vitin 1989.
Kjo datë është zgjedhur për të përkujtuar ditëlindjen e Frank Schnabel, themeluesit të kësaj organizate në vitin 1963.
Qëllimi i kësaj dite është të rrisë ndërgjegjësimin për hemofilinë dhe çrregullime të tjera të trashëguara të gjakut, si dhe të nxisë mbledhjen e fondeve dhe angazhimin e vullnetarëve për të përmirësuar jetën e të prekurve nga këto sëmundje.
Hemofilia është një çrregullim gjenetik që pengon koagulimin normal të gjakut, duke e bërë trupin të paaftë për të ndalur gjakderdhjet në mënyrë efektive.
Kjo sëmundje karakterizohet nga mungesa ose niveli i ulët i faktorëve të caktuar të koagulimit, kryesisht faktori VIII (në rastin e Hemofilisë A) dhe faktori IX (në Hemofilinë B).
Hemofilia A është forma më e shpeshtë, që prek rreth 1 në çdo 5,000 deri 10,000 meshkuj të lindur, ndërsa Hemofilia B është më e rrallë, me përhapje rreth 1 në 20,000 deri 34,000 lindje mashkullore.
Sëmundja diagnostikohet përmes analizave të gjakut që matin nivelin e këtyre faktorëve.
Simptoma kryesore është gjakderdhja e zgjatur, e cila mund të jetë e brendshme ose e jashtme, dhe varion nga forma të lehta deri tek ato të rënda. Pa trajtim të duhur, rastet e rënda mund të çojnë deri në pasoja fatale.
Megjithatë, falë përparimeve në mjekësi, sot ekzistojnë terapi efektive që mundësojnë menaxhimin e sëmundjes dhe një jetë normale për të prekurit. Trajtimi përfshin zakonisht injektimin e faktorëve të munguar të koagulimit.
Pavarësisht zhvillimeve, shumë persona në mbarë botën nuk kanë akses në trajtim adekuat. Sipas të dhënave të Federatës Botërore të Hemofilisë, rreth 1 në çdo 1,000 njerëz në planet vuan nga një çrregullim i gjakut, por një pjesë e madhe nuk diagnostikohet apo trajtohet.
Kjo ditë është një thirrje për veprim dhe solidaritet global, për të siguruar që të gjithë ata që vuajnë nga çrregullimet e koagulimit të gjakut të kenë mundësinë për të marrë kujdesin dhe trajtimin që meritojnë.
